游戏法师河南凝血因子等药物紧缺数名病人缺药致死kisi
2020-07-17 07:39:55 兴城星座网
河南凝血因子等药物紧缺 数名病人缺药致死
用于医治血友病的凝血因子等血液制品药物大面积紧缺。
“我20岁的儿子患血友病,现在在遂平县文城乡的医院治疗,腿上口子都裂开了,如果再买不到‘凝血8因子’这种药,孩子就没救了,求你们帮帮我们吧。”昨天下午5点20分,里的崔女士哭着恳求我们的接线员。
血友病患者若身体出现流血便会血流不止,他身上竟有口子裂开,情况的危急可想而知……
【事件】
一位妈妈喊救命
据了解,血友病患者因血液中缺少凝血因子(缺少八因子最常见),一旦产生碰撞流血,就会血流不停,而崔女士儿子腿上的口子都裂开了……
接到线索后,迅速回电了解情况。身在驻马店遂平县的崔女士介绍,她20岁的儿子崔磊1岁时就检查出得了血友病。一个月前,儿子干活时不小心碰了一下腿部,右大腿处起了一个小包。当初并没太在意,简单处理后却发现肿包越来越大,上面还起了一个水疱。
因为家在农村医疗条件有限,崔女士的儿子以往伤口出血都是靠输血或输水暂时止住。此次肿包起疱破裂后,开始从伤口向外流水,胯部和大腿根部下面出现血块,情况十分危急。
医生告知她,目前只能靠输血浆来保持生命,如果没有“凝血8因子”,病人随时都有生命危险。
【联系】
终究找到救命药
情况紧急,马上和郑州各大药店联系,此时已是下午5点40分。咨询多家药店后,得到的消息均是“无货”。
6点20分,多方寻找后终于得到一条宝贵的消息:平顶山有一位被称为“血友妈妈”的冯红梅,她知道哪里有这类药卖。紧急联系到冯红梅后,她告知郑州只有一家药店可能有售,并提供了药店经理的。
6点40分,联系到药店经理,但他此时正在外地出差。因情况紧急,他马上提供了药店,并在外地联系药店值班人员。
6点50分找到了河南宝芝堂医药连锁有限公司爱生药店的工作人员,得到的消息让人心头一松:还剩仅有的几支,可以卖一支给崔女士的儿子救命。
7点10分,第一时间将消息反馈给守在旁的崔女士时,她的声音一下提高许多:“孩子有救了!”因为身处乡村交通不便,她表示将在今天上午赶来郑州,取走救命的“凝血8因子”。
【声音】
救命药全国性短缺
或许,崔女士的儿子是幸运的。8月19日,几近一样的情况,安阳“血友”赵波因为没能及时买到“凝血八因子”,内脏大出血离开人世。近一个月来,在河南血友群,友已相互通报了3位“血友”因为买不到药而死亡的消息。
“都是救命药,除了‘凝血8因子’,人血白蛋白、凝血酶等可暂时替代的血制品药物也都缺,全国都缺。包括血浆,用的时候也需要排队。”昨天,一名省级医院的医生告知,由于供货紧张,医院的人血白蛋白也不能敞开供应,如果急需用药,病人得打报告,然后经医院有关部门批。
据了解,从7月起,“凝血八因子”在河南市场就很难买到了,而我省大约有1万名“血友”。帮忙为崔女士提供药店经理的冯红梅,半月就借出20瓶药。
冯红梅是河南“血友之家”的发起人,河南“血友”们都亲切地称她“血友妈妈”,她走上这条路,是由于她的儿子淇淇也是血友病患者。
淇淇因为病情严重,基本上每三天都要注射1支“凝血8因子”。断货前冯红梅家里备有20瓶救命药,正常的话可以用1个月。在缺货前,她也在河南血友群作出提醒,但她囤的那20瓶药,7月底没几天就全借出去了。
9月初,当淇淇牙龈出血需要用药时,冯红梅只好带儿子去输了三次血浆。输血浆,这是迫不得已才采取的最原始治疗方法,由于未经可靠的病毒去除或灭活,这种治疗存在可能传播乙肝、艾滋病等疾病的危险。
“从儿子出身到现在,再难,我都没让他输血浆。”冯红梅很难过,但她又说,“都是命,别人要借,怎样能不给?”
她告诉,儿子4岁多时,家里经济困难买不起药,一次夜里儿子关节大出血,几次疼得昏迷,心急如焚的冯红梅打向鲁山县一个“血友”家长求助,对方没有一丝犹豫。从那以后的大半年里,都是靠那个“血友”帮忙他们才渡过了难关。“借药这类事,在我们血友会里太常见了”。
【苦处】
暂时缺药长期缺钱
“凝血八因子”的紧缺使它的价格飙升。
今年刚过完春节,冯红梅还买过280元一瓶的“凝血8因子”。但就这几天,300单位的“凝血8因子”已卖到400元了,“这也是从业务员手里直接买的价格”。
“缺药是暂时的,缺钱是长期的。”冯红梅告诉,儿子有病后,做生意攒的几十万元哗哗就没了,还欠了十多万的外债。7年来,儿子每一个月用药需花费5000元左右。
即便这样,淇淇也只能接受最基本的医治。“小出血时,就给他冰敷、加压包裹。只有等到关节出血,疼得受不了时,才注射‘凝血八因子’。”
而淇淇只是“血友”们的一个缩影。据了解,很多患者在关节出血时,贴膏药或吃止疼片去“扛”,有些重度患者由于关节反复出血又无钱买药,最终致使关节变形残疾。
血友病患者若身体出现流血便会血流不止,他身上竟有口子裂开,情况的危急可想而知……
【事件】
一位妈妈喊救命
据了解,血友病患者因血液中缺少凝血因子(缺少八因子最常见),一旦发生碰撞流血,就会血流不停,而崔女士儿子腿上的口子都裂开了……
接到线索后,迅速回电了解情况。身在驻马店遂平县的崔女士介绍,她20岁的儿子崔磊1岁时就检查出得了血友病。一个月前,儿子干活时不小心碰了一下腿部,右大腿处起了一个小包。当初并没太在乎,简单处理后却发现肿包越来越大,上面还起了一个水疱。
由于家在农村医疗条件有限,崔女士的儿子以往伤口出血都是靠输血或输水暂时止住。此次肿包起疱破裂后,开始从伤口向外流水,胯部和大腿根部下面出现血块,情况十分危急。
医生告知她,目前只能靠输血浆来维持生命,如果没有“凝血8因子”,病人随时都有生命危险。
【联系】
最终找到救命药
情况紧急,马上和郑州各大药店联系,此时已是下午5点40分。咨询多家药店后,得到的消息均是“无货”。
6点20分,多方寻找后终于得到一条宝贵的消息:平顶山有一位被称为“血友妈妈”的冯红梅,她知道哪里有这种药卖。紧急联系到冯红梅后,她告知郑州只有一家药店可能有售,并提供了药店经理的。
6点40分,联系到药店经理,但他此时正在外地出差。因情况紧急,他马上提供了药店,并在外地联系药店值班人员。
6点50分找到了河南宝芝堂医药连锁有限公司爱生药店的工作人员,得到的消息让人心头一松:还剩仅有的几支,可以卖一支给崔女士的儿子救命。
7点10分,第一时间将消息反馈给守在旁的崔女士时,她的声音一下提高许多:“孩子有救了!”因为身处乡村交通不便,她表示将在今天上午赶来郑州,取走救命的“凝血8因子”。
【声音】
救命药全国性短缺
或许,崔女士的儿子是幸运的。8月19日,几乎一样的情况,安阳“血友”赵波由于没能及时买到“凝血八因子”,内脏大出血离开人世。近一个月来,在河南血友群,友已相互通报了3位“血友”因为买不到药而死亡的消息。
“都是救命药,除‘凝血8因子’,人血白蛋白、凝血酶等可暂时替代的血制品药物也都缺,全国都缺。包括血浆,用的时候也需要排队。”昨天,一名省级医院的医生告诉,由于供货紧张,医院的人血白蛋白也不能敞开供应,如果急需用药,病人得打报告,然后经医院有关部门批。
据了解,从7月起,“凝血八因子”在河南市场就很难买到了,而我省大约有1万名“血友”。帮忙为崔女士提供药店经理的冯红梅,半月就借出20瓶药。
冯红梅是河南“血友之家”的发起人,河南“血友”们都亲切地称她“血友妈妈”,她走上这条路,是因为她的儿子淇淇也是血友病患者。
淇淇由于病情严重,基本上每三天都要注射1支“凝血八因子”。断货前冯红梅家里备有20瓶救命药,正常的话可以用1个月。在缺货前,她也在河南血友群作出提示,但她囤的那20瓶药,7月底没几天就全借出去了。
9月初,当淇淇牙龈出血需要用药时,冯红梅只好带儿子去输了三次血浆。输血浆,这是迫不得已才采取的最原始治疗方法,由于未经可靠的病毒去除或灭活,这类治疗存在可能传播乙肝、艾滋病等疾病的危险。
“从儿子出生到现在,再难,我都没让他输血浆。”冯红梅很难过,但她又说,“都是命,别人要借,怎么能不给?”
她告知,儿子4岁多时,家里经济困难买不起药,一次夜里儿子关节大出血,几次疼得昏迷,心急如焚的冯红梅打向鲁山县一个“血友”家长求助,对方没有一丝犹豫。从那以后的大半年里,都是靠那个“血友”帮忙他们才度过了难关。“借药这类事,在我们血友会里太常见了”。
【苦处】
暂时缺药长时间缺钱
“凝血八因子”的紧缺使它的价格飙升。
今年刚过完春节,冯红梅还买过280元一瓶的“凝血八因子”。但就这几天,300单位的“凝血八因子”已经卖到400元了,“这也是从业务员手里直接买的价格”。
“缺药是暂时的,缺钱是长时间的。”冯红梅告诉,儿子有病后,做生意攒的几十万元哗哗就没了,还欠了十多万的外债。7年来,儿子每一个月用药需花费5000元左右。
即使这样,淇淇也只能接受最基本的医治。“小出血时,就给他冰敷、加压包裹。只有等到关节出血,疼得受不了时,才注射‘凝血8因子’。”
而淇淇只是“血友”们的一个缩影。据了解,很多患者在关节出血时,贴膏药或吃止疼片去“扛”,有些重度患者由于关节反复出血又无钱买药,终究导致关节变形残疾。
血友病患者若身体出现流血便会血流不止,他身上竟有口子裂开,情况的危急可想而知……
【事件】
一位妈妈喊救命
据了解,血友病患者因血液中缺少凝血因子(缺少八因子最常见),一旦产生碰撞流血,就会血流不停,而崔女士儿子腿上的口子都裂开了……
接到线索后,迅速回电了解情况。身在驻马店遂平县的崔女士介绍,她20岁的儿子崔磊1岁时就检查出得了血友病。一个月前,儿子干活时不小心碰了一下腿部,右大腿处起了一个小包。当初并没太在乎,简单处理后却发现肿包越来越大,上面还起了一个水疱。
因为家在农村医疗条件有限,崔女士的儿子以往伤口出血都是靠输血或输水暂时止住。此次肿包起疱破裂后,开始从伤口向外流水,胯部和大腿根部下面出现血块,情况十分危急。
医生告知她,目前只能靠输血浆来保持生命,如果没有“凝血8因子”,病人随时都有生命危险。
【联系】
终究找到救命药
情况紧急,马上和郑州各大药店联系,此时已是下午5点40分。咨询多家药店后,得到的消息均是“无货”。
6点20分,多方寻找后终究得到一条宝贵的消息:平顶山有一名被称为“血友妈妈”的冯红梅,她知道哪里有这种药卖。紧急联系到冯红梅后,她告知郑州只有一家药店可能有售,并提供了药店经理的。
6点40分,联系到药店经理,但他此时正在外地出差。因情况紧急,他马上提供了药店,并在外地联系药店值班人员。
6点50分找到了河南宝芝堂医药连锁有限公司爱生药店的工作人员,得到的消息让人心头一松:还剩仅有的几支,可以卖一支给崔女士的儿子救命。
7点10分,第一时间将消息反馈给守在旁的崔女士时,她的声音一下提高许多:“孩子有救了!”由于身处乡村交通不便,她表示将在今天上午赶来郑州,取走救命的“凝血8因子”。
【声音】
救命药全国性短缺
或许,崔女士的儿子是幸运的。8月19日,几乎一样的情况,安阳“血友”赵波由于没能及时买到“凝血八因子”,内脏大出血离开人世。近一个月来,在河南血友群,友已相互通报了3位“血友”因为买不到药而死亡的消息。
“都是救命药,除‘凝血8因子’,人血白蛋白、凝血酶等可暂时替代的血制品药物也都缺,全国都缺。包括血浆,用的时候也需要排队。”昨天,一位省级医院的医简报室离白宫椭圆形办公室和白宫西厢办公室其他区域很近。当时欧内斯特正在主持简报生告知,由于供货紧张,医院的人血白蛋白也不能敞开供应,如果急需用药,病人得打报告,然后经医院有关部门批。
据了解,从7月起,“凝血8因子”在河南市场就很难买到了,而我省大约有1万名“血友”。帮忙为崔女士提供药店经理的冯红梅,半月就借出20瓶药。
冯红梅是河南“血友之家”的发起人,河南“血友”们都亲切地称她“血友妈妈”,她走上这条路,是由于她的儿子淇淇也是血友病患者。
淇淇因为病情严重,基本上每三天都要注射一支“凝血8因子”。断货前冯红梅家里备有20瓶救命药,正常的话可以用1个月。在缺货前,她也在河南血友群作出提示,但她囤的那20瓶药,7月底没几天就全借出去了。
9月初,当淇淇牙龈出血需要用药时,冯红梅只好带儿子去输了三次血浆。输血浆,这是迫不得已才采取的最原始医治方法,由于未经可靠的病毒去除或灭活,这类治疗存在可能传播乙肝、艾滋病等疾病的危险。
“从儿子出生到现在,再难,我都没让他输血浆。”冯红梅很难过,但她又说,“都是命,他人要借,怎么能不给?”
她告知,儿子4岁多时,家里经济困难买不起药,一次夜里儿子关节大出血,几次疼得昏迷,心急如焚的冯红梅打向鲁山县一个“血友”家长求助,对方没有一丝犹豫。从那以后的大半年里,都是靠那个“血友”帮忙他们才渡过了难关。“借药这类事,在我们血友会里太常见了”。
【苦处】
暂时缺药长期缺钱
“凝血八因子”的紧缺使它的价格飙升。
今年刚过完春节,冯红梅还买过280元一瓶的“凝血八因子”。但就这几天,300单位的“凝血8因子”已经卖到400元了,“这也是从业务员手里直接买的价格”。
“缺药是暂时的,缺钱是长时间的。”冯红梅告诉,儿子有病后,做生意攒的几十万元哗哗就没了,还欠了十多万的外债。7年来,儿子每个月用药需花费5000元左右。
即使这样,淇淇也只能接受最基本的医治。“小出血时,就给他冰敷、加压包裹。只有等到关节出血,疼得受不了时,才注射‘凝血8因子’。”
而淇淇只是“血友”们的一个缩影。据了解,很多患者在关节出血时,贴膏药或吃止疼片去“扛”,有些重度患者因为关节反复出血又无钱买药,终究致使关节变形残疾。
【现状】
即便有钱也难买到药
现在的情形显然已变得越发恶劣——即便有钱也难买到药。
省人民医院血液内科副主任医师雷平冲博士告知,目前河南的“血友”约有1万个,其中1/5都是重度患者。“每一个病人一个月最少需要4支(300单位)凝血八因子,那么一个月至少就得4万支,这还不包括重度患者的额外用量”。
但目前,国内只有3家公司能够生产凝血因子:位于新乡的华兰生物工程股份有限公司、上海莱士血液制品有限公司和安徽绿十字生物制品药业公司。
华兰生物的一位销售人员告诉,一个月以来,他们向每个省份只能发货一件,每件60支,1支300个单位。“这只够几个人用而已”。
据了解,昨天帮崔女士联系到的“凝血8因子”,正是华兰生物供给爱生药店的救命药,仅仅7瓶。
安徽绿十字生物的市场部负责人也表示,一个月以来供应全国仅有2000瓶,每瓶200单位,“没有通过商业渠道对河南市场供货,目前所以在简报室疏散时没有移动。有钱也难买到药”。
【背后】
主要因为血浆锐减
为什么“凝血八因子”现在那么紧缺呢?华兰生物一位销售人员说,从2004年起,凝血因子产量就开始减少。之前不太明显,是由于那时都有库存货,今年7月以后特别紧缺,是因为库存用完了,新生产的货量又远远不够。
绿十字生物市场部负责人也表示,从2005年以后,即便开足马力生产,也不能满足市场需要了。“依照世界血友病同盟的数据推算,我国每一年至少需要生产650万瓶(200单位)才能满足我国患者需要,但现在我们几家的生产量加起来才刚刚是1/50。最主要的缘由是原料——血浆减少了”!
了解到,2004年5月,国家开始大力整顿单采血浆站,将全国156家单采血浆站关停了36家。比起2004年约4300吨的国内原料血浆供应,2005年后锐减了50%以上。
另外,今年8月1日起,相干部门出台一项新规,原料血浆投产前需先放置90天,等血浆样本再次检测合格后方可投入生产,这让国内血液制品生产企业陆续开始囤积血浆。以一家月投料50吨的企业为例,规定实行后就意味着,必须预先储备最少200吨的血浆原料,才能保证第4个月开始“有米下锅”。
政府严控血浆来源,也是出于安全考虑。据了解,中国内地发现第一例经血液传播的艾滋病病例,“罪魁”就是来自血浆的“凝血八因子”。1986年卫生部发文,禁止了血液制品的进口。20多年来,这个禁令一直没松动。
【建议】
放开相干进口禁令
9月4日,14个国内各地血友病患者联谊团体联名向国家有关部门发出呼吁信,“请求政府采取紧急行动”,以解决药品紧缺。据知情人说:“中央很重视,相干领导人做了专门指示。”
冯红梅告知,中国血友病联谊会曾发出公开信,希望国家放开进口禁令,并且尽快引进国外的凝血因子制品,“我们都认为,这是解决目前药品紧张最直接的方法”。
国家食品药品监督管理局发言人也表示,已采取紧急措施,快速审批引进拜耳公司生产的“基因重组第八因子”。
但即使如此,“基因重组第八因子”短期内仍没法替代“凝血8因子”。雷平冲博士说,价格是关键因素,血浆来源的“凝血八因子”已经售价不菲,“基因重组第八因子”的售价还要比它高出几倍!
使人欣慰的是,相关部门还采取了其他措施。据了解,几个月来,其他待注册药品都在给血液制品让路,药监局乃至要求企业优先生产凝血因子类产品。
【呼吁】
希望患者能入医保
“对于轻中度患者来说,如果补充体内缺乏的凝血因子,完全可以过上正常人的生活,不会导致残疾。”冯红梅说,即便是重度患者,如果不从事体力劳动,定期注射凝血因子,也会在很大程度上避免残疾。
但由于费用问题,定期注射凝血因子很难实现。
冯红梅收集了很多外省的资料,广州实行医保后,血友病患者的医疗费用可报销80%,山东、上海、重庆、天津等地也把血友病纳入了基本医疗保险的大病范畴。“这样能给患者减轻很大的负担,血友病也不会那末可怕了”。
淇淇前不久到北京做滑膜手术,冯红梅推着他在天安门前转了转。照片里的淇淇十分白净讨人喜欢,笑容明媚灿烂。“他最大的愿望就是到外面玩。但他平时哪儿也去不成,只能在家里看书。”冯红梅说,她最大的希望就是不让儿子断药,然后锻炼身体。“增强体质也能减少出血几率,只要不残废,他就能像正常人一样生活了”。
□今报 吴婧 李云飞/文 邱琦/图
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