3月29日，肌萎缩侧索硬化症患者蔡蕾发表文章，透露自己目前的健康状况。 “最近四个人同时搀扶着我，我却动不了了。”过去六年对我来说就像一场梦，因为我如此专注于一件事。我忘记了春夏秋冬，只记得世间的冷热。蔡雷发表文章透露自己目前的健康状况。据2月28日报道，2025年底，正在与ALS作斗争的凯雷表示，他的病情已进入末期。渐渐地，他失去了对身体的控制，每次吞咽都会窒息。一天过得好不好，就看我能否轻松喝水、上厕所。尽管病情艰难，蔡雷并没有放弃再战，继续为战胜ALS而努力。六年来，他和他的团队投入了大量的精力和资金，才实现了科学研究、药物推广、患者支持等层面发生了许多变化。今天，他继续与时间赛跑。蔡雷近照（受访者提供） 2019年9月30日一天下午，在北京大学第三医院神经内科门诊，41岁的蔡雷被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称肌萎缩侧索硬化症）。这种罕见疾病的病因尚不清楚，也无法治愈。许多患者只能存活3至5年。蔡雷在自传《相信》中写道，那天他的生活“一分为二”。他是河南人，1978年出生。当时我在京东担任副总裁。在他被诊断出患有这种疾病的一年前，他刚刚与妻子段睿结婚。他们的儿子刚刚出生，他们的生活很富裕。来源：荆楚网将军@蔡雷，封面新闻此前报道蔡雷再次进入本命年。 “我不知道什么2月16日，大年三十，温暖的阳光透过玻璃窗，在蔡雷北京公馆20平米的房间里营造出柔和的光晕。尽管他的身体被“冻结”在几厘米之外，但他仍然通过视线控制装置与外界精确连接，用眼睛“说话”，用目光“工作”。嗯，蔡雷是马年，我们来的是但尽管新的生肖年即将到来，这个宿舍和“作战室”仍然没有假期，像过去的无数个日日夜夜一样，2025年的最后一年，蔡雷这个名字与ALS在社会上结下了不解之缘，在网络上也是一个热搜不断、关注度极高的动人故事。个人的奋斗到整个社会的协作“破冰”。总是，我整天在房间里工作，不停地跑步。”当被问及马年春节如何度过时，他通过眼控设备逐字逐句地写下答案，简洁而直接。克服ALS是一场与死亡的斗争，我们必须尽力而为。除夕夜你有什么计划？蔡雷回答：“我忘了今天是除夕夜，我正在研究人工智能。” 蔡雷近照 受访者供图雷已经因为疼痛而被剥夺了最基本的生活意义，“一年不知道吃什么。”除夕夜，他唯一能让自己“放松”的就是和家人一起看春节，或者是过年。当被问到是否想亲自看春节联欢晚会时，蔡雷充满了期待和无奈。请继续关注！” 出生年份：用你的眼睛来“策马前进”。 “我为这匹马的成功祈祷，因为我铭记龙马的精神。” Kairei是一匹出生于1978年的马。他现在正进入新的12年生命周期。马在中国文化中象征着奔腾、前进和无限的活力。当被问及用“马”相关的词语来形容自己时，他的回答引起了共鸣：“我将继续领路，不辜负龙马精神，祈祷马匹成功！”这绝不是一句口号。 2025年，蔡雷的名字多次出现在网络热门搜索中，上亿人阅读了相关话题。他的形象令人同情。他彻底从一个病人变成了组织科学研究、利用社会资源协同攻克人类难题的“指挥员”。然而，蔡雷的个人处境却在迅速恶化。到了2026年初，蔡雷的身体机能评分已降至个位数。唯一的一部分可以移动的身体是眼球。他需要四个人的帮助才能站起来。他因疼痛和麻木而每晚醒来10多次，并完全失去了说话的能力。 “确实，这场斗争是如此艰难，以至于我继续接近最残酷疾病的末期。”他承认，ALS被誉为世界五种绝症之首，仍然需要全世界科学家的持续努力。但他推动的公共服务正在加速推进。蔡雷告诉记者，过去的2025年，他和朋友们与全球60多个主要科研团队保持密切互动，与50多家生物科技公司、10多家医院实现密切合作，推动了近百个ALS科研合作项目。蔡雷一家三口最让人兴奋的就是我们和很多创新药企和领先的医疗机构合作。医疗机构帮助其15个品种的药物和治疗技术实现临床转化的突破。其中，ALS（肌萎缩侧索硬化症，又称肌萎缩侧索硬化症）协作实验室在机制研究、基因测序、临床新药等多个领域取得了重大进展。发表多篇科研论文，将多项前沿技术推向实用阶段。愿望：战胜ALS，给世界各地的ALS患者带来新的生命。中国新年的主题是团圆和重生。对于凯雷和他的家人来说，“重生”有着完全不同的、更重要的意义。有记者问他是否与妻儿签订了春节专属合约。虽然他的回答没有丝毫改变，但他的一句话却让在场的人感动不已：“不，战胜ALS，拯救生命，活下去，是我对家人的唯一承诺。”这个骗局道可以让你把每一天都变成冲刺日。 “他工作时的精神状态和以前一样，还是整天工作到晚上11、12点。”他的身体需要护理人员经常拍打以缓解敏感性，但他的心思却在前线。我从未离开过你。你的新年决心非常简单。 “如果我们战胜了 ALS，我和世界各地大约 500,000 名 ALS 患者将能够生存。”这种“生存”是他和全球50万家庭最期待的：马年的回归。信念：科学研究进程正在加速，战胜ALS的曙光指日可待。凯雷的故事早已不再是一个个人与疾病作斗争的悲惨故事，而是一个结合了科学、商业和科学的故事。涉及产业、公益、民族同情等复杂的社会活动。 2025年，为他拍摄的纪录片节目获得好评德关注度和受欢迎程度。他发起的慈善工作得到了众多网友的支持和参与。持续推动ALS患者家庭支持体系的导入和试点建设。这是罕见疾病界一个被忽视的角落里的一个发光环。 “对我个人来说，这更困难，但对广大患者来说，希望更大。战胜 ALS 的曙光指日可待。”这是对 2025 年你的生活将如何改变的总结。你将个人的困难变成了对抗 ALS 的持久光明。他对患者的新春祝福接地气又温暖，并委托“破冰站”直播间的妻子伙伴们送上祝福。所有的情感和精神最终团结在了加快科研进程、结束这场灾难的坚定目标上。 “科学研究的过程总是失败，但有时也会进步发生在一夜之间。这就是科学规律：人类一点一点地前进，形成几何级加速效应。”坚信一个决定性的事件即将来临，改写人类历史。三年来，几个ALS基因型被攻克，未来所有ALS患者都将重生。午后新年的钟声即将敲响。凯雷的房间里，阳光和屏幕光交汇。光标还在跳动，它们是指令，是笔墨，是凝聚着五十万人求生意志的火焰，射向人类医学最坚硬的冰川，蔡雷说，这个春节，没有烟火，没有喜庆，只有一个人，默默地为无数人奔走，为共同的未来而奋斗。
斯普特别说明：以上内容（含图片、视频，如hubiera）由自有媒体平台“网易账号”用户上传发布。本平台仅提供信息存储服务。
注：以上内容（包括图片和视频，如有）由网易号用户上传发布，网易号是一个仅提供信息存储服务的社交媒体平台。
蔡雷透露了自己目前的健康状况。就算有四个人同时搀扶他，他也动不了。我最对不起的人是我的妻子。